Essere disabili non significa essere incapaci

Traduzione a cura di Dott.ssa Sabrina Carbone per SEBAL company di Sabrina Carbone fonte SCIENCE

Quando ho iniziato il mio programma master di astronomia, immediatamente ho incontrato un sostanziale – nel vero senso della parola – ostacolo nella mia ricerca dell’universo: una rampa di scale. Sono disabile e le scale sono una fonte particolare di difficoltà. Purtroppo, loro sono davanti a ogni ingresso della struttura dove faccio questo corso, dove insegno nei laboratori e dove effettuo la ricerca. I quattro osservatori che ho visitato per la mia ricerca erano tutti inaccessibili allo stesso modo, soprattutto perché il loro periodo e significato storico li dispensano dagli Americani con requisiti legali di disabilità. Così, oltre a fare fronte allo sforzo e al carico di lavoro della scuola di specializzazione, ho dovuto anche misurarmi con l’architettura. Per fortuna, sono abbastanza sciolta e mi arrangio a salire lentamente o usando un bastone, ma è sempre faticoso.

”Le barriere non sono finite una volta arrivata in cima”

Le barriere non sono finite una volta che sono arrivata in cima alle scale. Affronto l’ostilità di altri studiosi, come anche l’ira di professori che pensano che la mia esigenza di flessibili permessi e pause durante le prove sono indice di pigrizia. Questo sentimento, che si radica in una cultura scientifica che dà la priorità a una devozione patologica per lavorare sul benessere mentale e fisico, è stato riassunto da uno dei miei professori, che ha commentato così la mia disabilità: ”Deve essere molto bello prendere una scusa per non fare nessun lavoro”.

Purtroppo, le mie esperienze non sono uniche; sono emblematiche delle barriere che i disabili eruditi combattono durante tutta la loro carriera. Anche se la scienza non è proprio inaccessibile -.i dati che raccogliamo o le analisi che facciamo a riguardo escludono le persone prevalentemente disabili – nel campo della scienza si creano queste barriere. Nella maggior parte dei casi, la scienza, la tecnologia, l’ingegneria e i programmi di matematica (STEM) insistono che i ricercatori debbano sacrificare sia la loro salute mentale che fisica per avere successo. Inutile dire che i lunghi orari, le eccessive condizioni di stress e la pressione schiacciante possono indurre anche la persona più sana a sviluppare ansia e depressione. Per una persona disabile, fare fronte a queste pressioni con uno stato permanente o cronico può essere frustante.

I numeri raccontano la storia: Soltanto il 9% o il 10% degli studenti universitari non laureati nei settori detti STEM (scienze, tecnologia, ingegneria e matematica) negli Stati Uniti sono disabili, rispetto a quasi il 20% degli Americani in generale. Tra coloro che ottengono il Ph.D.s (studenti di dottorato), il numero cade appena sull’1%. Tra coloro che perseverano nei settori detti STEM, molti nascondono il loro handicap perchè si preoccupano della loro carriera, ma molti professori disabili si sono uniti a me dopo che ho parlato di inaccessibilità alla conferenza sull’Astronomia Inclusiva lo scorso mese di giugno. Una persona ha rivelato che nasconde la sua disabilità perché teme che possa influire sulla valutazione del suo incarico. Un’altra ha dichiarato che conserva il suo segreto perché pensa che a causa della natura progressiva del suo stato nessuno la possa assumere.

Essendo visibilmente disabile, non ho queste alternative e mi preoccupo di come possa (la mia disabilità) influenzare la mia carriera. Qualsiasi cosa che non mi permette di assumermi le mie responsabilità di laureata diminuisce la mia competitività quando mi candido per un programma Ph.D, borse di studio post dottorato, o per posizioni universitarie. E se devo prendere un periodo di malattia perchè ho bisogno di dare la priorità alla mia salute la mia considerazione come futuro membro di facoltà o di ricercatore può essere compromessa. Temo il giorno in cui avrò bisogno di una sedia a rotelle che mi impedirà di accedere a molti strumenti che sono necessari per la mia ricerca.

Tuttavia almeno per ora, rimango nel dipartimento di astronomia, dove la mia ricerca mi spinge ad andare avanti. Prima di tutto, però, la prospettiva di rendere l’astronomia più accessibile, mi aiuta a perseverare. Spero di essere un esempio lampante di un astronomo disabile in modo che i futuri studenti portatori di handicap non si sentano isolati come è successo a me. Ho parlato di questioni legate alla disabilità in diverse conferenze e ciò ha contribuito a creare la prima American Astronomical Society (AAS) gruppo di lavoro sulla disabilità e accessibilità, e di recente ho iniziato a operare presso l’AAS Early Career Advisory Board. Ho già notato dei cambiamenti positivi che sono il frutto di questo lavoro. Ai margini dellla recente conferenza AAS, abbiamo fornito informazioni sull’accessibilità al centro congressi, e ho esposto agli editori di riviste la possibilità di creare delle pubblicazioni online accessibili. Tuttavia un ostacolo importante rimane; l’erroneo convincimento che essere abili sia un prerequisito per il successo scientifico.

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